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Família espera há dois meses para receber remédio de R$ 300 do Estado

Por Glenda Machado

Publicado em 11 de junho de 2015 às 21:36
Atualizado em 11 de junho de 2015 às 21:36

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Geberson, Giovanna e Patricia

Geberson, Giovanna e Patrícia.

Você se lembra da Giovanna? Essa pequena guerreira de 12 anos, cuja família foi a primeira do estado a ter o direito de importar Canabidiol – um composto à base de maconha. Isso porque ela é portadora de uma doença rara desde que nasceu, chamada Síndrome de Dravet. Ela tem epilepsia severa que ocasiona crises convulsivas.

Depois da saga para conseguir a autorização para importar o medicamento, agora ela enfrenta mais um obstáculo. Giovanna espera há dois meses um remédio anticonvulsivo fornecido pelo Governo do Estado. Patrícia Guisso, mãe dela, conseguiu na justiça há três anos, a liberação para receber a medicação de graça que também é importada e pode custar até R$ 300.

“Toda vez que vou à Farmácia de Alto Custo no Centro Municipal de Saúde eles dizem que o medicamento está em falta, que não está chegando ao Brasil. A Secretaria de Estado de Saúde envia a medicação para este posto de saúde. Mas é mentira, eles que não estão comprando, porque converso com outras mães que têm condições de comprar e estão encontrando no mercado”, desabafa Patrícia.

Giovanna precisa tomar o remédio – Levitiracetam – três vezes ao dia, de 8h em 8h. Para não voltarem as convulsões e perder toda a estabilidade já conquistada com o Canabidiol, elas conseguiram o remédio emprestado com uma mãe cujo filho também faz uso da medicação em Vila Velha.

“Mas o Estado não vai me dar retroativo, não sei como vou fazer para retribuir essa ajuda. E não é só o anticonvulsivo que está faltando, tem mais outros medicamentos sem previsão de normatização”, destaca Patrícia. De acordo com ela, não tem como arcar com mais esse custo. “Já gastamos R$ 2.600 por mês para comprar o Canabidiol. E a justiça me concedeu o direito de receber este remédio de graça”, conta.

O receio é que se ficar sem o anticonvulsivo, corre-se o risco de perder todo o avanço obtido com o Canabidiol. “Giovanna melhorou a fala, antes a gente não entendia direito o que ela falava. Melhorou no andar dela, que antes andava com certas dificuldades. Está mais colaborativa, ela entende quando pedimos algo. Está mais cognitiva, com opinião e vontades. Antes aceitava tudo, hoje quer escolher”, disse Patrícia.

Ela agora luta na justiça para conseguir o direito de também receber de graça o Canabidiol. A família ingressou com pedido na justiça no mês passado. Enquanto isso, realizam eventos na tentativa de angariar recursos para ajudar na aquisição do medicamento. O próximo será no dia 11 de julho. “Vamos fazer uma noite de caldos a partir das 20h no Campo do Aliança. O ingresso poderá ser comprado na hora a R$ 5,00”, convida Patrícia.

Nota da Secretaria de Estado da Saúde

Por nota, a Secretaria Estadual de Saúde (Sesa) informou que o medicamento não é produzido no Brasil, e por esse motivo, há um tempo maior para a entrega do remédio. O composto já foi adquirido e encontra-se na alfândega aguardando liberação. A previsão é de chegar ao Estado em uma semana. Assim que o medicamento chegar, a Sesa fará contato com a família.

 

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